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甲状旁腺功能减退症的疾病负担超出想象
《Endocrine Practice》 2014-8-8 点击:11644
近日发表于《Endocrine Practice》杂志的一项研究显示,甲状旁腺功能减退症对患者的影响是多方面的,除了疾病的高负担还有广泛的临床症状。该研究结果反映了成人甲状旁腺功能减退症患者管理面临的临床和社会挑战。 研究者、梅奥诊所内分泌、糖尿病、代谢与营养科的Bart L. Clarke博士表示,“PARADOX研究很重要,它是目前规模最大的甲状旁腺功能减退症患者的症状调查研究。所有的症状全部来自患者的自我报告而非访谈。” 该研究采用的综合性横断面问卷调查表涵盖人口统计、诊断意见、现有态度、医疗管理、现有症状、急性发作、合并症、私生活和就业等方面,患者、临床专家和甲状旁腺功能减退症协会人员通过网络填写和提交答卷。 Clarke博士及其同事评估了374例成人甲状旁腺功能减退症患者提交的问卷(患者的平均年龄49岁,85%为女性,平均病程13年,30.5%为重度病情)。在确诊前后,每例患者的平均就诊次数达到6次。 Clarke博士说:“我们知道甲状旁腺功能减退症患者通常会伴有麻木、刺痛感和痉挛,却很少知道他们还伴有如此多的其他症状。令人惊讶的是,即使患者已服用钙和维生素D制剂进行标准治疗,仍会经常出现这些症状且持续时间较长。” 在参与调研的患者中,56%表示在确诊时有措手不及的感觉,60%表示该疾病的治疗难度超出预期,75%表示对长期用药的并发症担忧。 尽管已接受治疗,有72%的患者报告在过去1年内仍伴有10个以上的临床症状,平均持续时间为13h/天。79%的患者需要住院或急诊就医。 更多的日常负担数据显示,有45%的患者因患病严重影响了生活,85%的患者无法进行正常的家务活动,20%的患者因患病影响了就业。 Clarke博士表示,“该研究结果报告的很多发现是我们不曾知道,或从未听说过,或是不期望听到的。FDA预计在2014年10月24日批准甲状旁腺素1-84,这种新型治疗药物的出现或有助于改善这些问题。” 他还呼吁,应该更深入地了解甲状旁腺功能减退症有哪些症状,并有意识地去帮助患者如何应对疾病及相关并发症。
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